MURAT ARDA''BERK ŞAHANLIK''RÖPORTAJ

En yetişkin ÖA'lı üyemiz Umut Berk ŞAHANLIK ile Röpörtajımız 17.08.2016, Beşiktaş

TROAD, yemek borusunun doğumsal yokluğu ile doğan çocukların ailelerine ve kendilerine destek vermek üzere bu durumdaki aileler tarafından kurulan, dayanışmacı, farkındalık yaratmaya önem veren ve derdi olan bir dernek. Gazeteci-yazar Murat Arda, açılımı "Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği” olan derneğin yönetim kurulu üyesi Celal Boratav ve Özofagus Atrezisi ile yıllarca mücadele edip sosyal hayata başarıyla uyum sağlayan Umut Şahanlık ile buluştu ve bu hastalığa dair her şeyi etraflıca konuşup kamuoyunun bilgisine sundu.

umut1

Murat Arda: Sevgili Umut, öncelikle sana şunu sormak isterim; TROAD ile yolun nasıl kesişti?
Umut Şahanlık: İnternette gördükten sonra derneğin internet sayfasında bulunan üyelik formunu doldurdum. Kısa bir süre sonra Celal abi beni aradı. Yollarımız böyle kesişti.

Celal Boratav: Şöyle, ben her üyelik başvurusu yapanı arıyorum. Tanışmak ve genelde durumlarını öğrenmek için. Tabi sağlık personeli olanlara gösterdikleri duyarlılık için özellikle teşekkür etmek için. Umut da anestezi teknikeri olduğu için aramıştım. Bana Özofagus Atrezili olduğunu söyleyince çok ilgimi çekti ve durumunun iyi olduğuna şahit olmak hoşuma gitti. Genelde hastalığı atlatanlar ve aileleri bizle nadiren irtibat kuruyor. Biz önceden tanıyor, biliyorsak arıyoruz; iyi dileklerini sunup başarılar diliyorlar. Nadiren bizle irtibat kursa da pek üye olmak istemiyorlar. Oysa Özofagus Atrezili yeni doğan bebekleri olanlar, sürecin başında olanlar yetişkin, hastalığı atlatmış birini görünce çok memnun oluyorlar. Aynı şey bizim de başımıza geldi. Aile bireylerine kesinlikle mücadele azmi veriyor. O yüzden süreci atlatmış yetişkinlere, onların ailelerine ve deneyimlerine çok gereksinim duyuyoruz.
MA: Bu rahatsızlığın kaç türü var?
UŞ: Genel anlamda 4 türü var. Ancak eşlikçileri değişebiliyor ve en önemlisi darlık ve reflü gibi bir çok komplikasyon sonraki süreçte ortaya çıkabiliyor.
MA: Özofagus yemek borusu, peki atrezi ne demek?
UŞ: Tam anlamıyla çıkışı olmayan yol. Çıkmaz sokak gibi. Yutaktan gelen yemek borusunun ucu kapalı oluyor mideye ulaşamıyor. Midedeki karşılığı da bu şekilde boşta olabiliyor. Ayrıca bunlardan biri veya ikisi soluk borusuna fistül ile bağlı oluyor. Ona da Trake Özofagus Fistül deniliyor. Fistül de normal olmayan anatomik bağlantı demek.
 

MA: Peki sendeki rahatsızlık hangi aşamada belirlendi ve hangi şekildeydi?
UŞ: Hepsi doğumsal oluyor. Bebek beslenmesi sırasında iki üç saat içinde belli olabilecek bir şey. Benim rahatsızlığım için ortalama diyebiliriz. En sık olan.

MA: Ailen bu rahatsızlığına dair nasıl yaklaştı?
UŞ: Kesinlikle, bilinmeyen, ilk kez duyulan bir şeye verdiğimiz tepki olarak ilk duygu korku olmalı. Hem de büyük bir korku. Bunu sonraki deneyimlerime göre söylüyorum ve ailemle sonraki konuşmalarıma dayanarak. Tabi 20 yıl önce bu hastalık çok zor tedavisi olan bir hastalık olarak görülüyormuş. Ölüm oranı çok yüksekmiş.  Çocuk doktoru şüphe ediyor -ki belirlenmesi çok kolay-. Bir sonda sokularak tahmin edilebiliyor. Hemen çocuk cerrahisine sevk edilmişim. Film çekilerek kesin tanı konmuş. Hemen ameliyat kararı alınmış. Mideden gelen alt uç soluk borusuna bağlıymış. Onu ayırıp soluk borusunu onarmışlar. Sonra yemek borusunun yukarıdan gelen kısmının ucunu da soluk borusundan ayrılan yemek borusunun ucuyla bağlamışlar. Bu bağlantı yerine anastomoz deniliyor. Yani ek yeri. İleriki süreçte burada darlıklar oluyor. Nedeni ek yerindeki ölü dokular nedeniyle oradaki kaslar çalışamıyor. Buna da motillite bozukluğu deniyor. Anlamı motor bozukluk, normal insanlardaki yemek borusu kasılma ve ittirmeleri bizde yanlış çalışabiliyor. Bir de tam o nokta yani ek yeri, kısmen dar da oluyor. umut2

MA: Çocukluk zamanlarına dair en çok neyi hatırlıyorsun rahatsızlığınla ilgili?
UŞ: Beslenememek. Beslenirken ve sonrasında çok şiddetli öksürmek. Düşünsenize, normal bir insan bir damla su kaçsa genzine nasıl öksürür? Bizlerde her şey her dakika böyle olabiliyor. Hele ki sonraki süreçte fistül varsa. Bir de yutamamak sorunu var. Göğsünüze bir şeyler sıkışıyor gibi oluyor.

MA: Celal Bey, sizin çocuğunuz Direnç de aynı hastalığa maruz kaldı değil mi? Onun durumunu aktarabilir misiniz?
CB: Oğlum Direnç de Umut gibi Özofagus Atrezisi ve Trake Özofagus fistüllüydü. Doğumundan iki saat içinde teşhis kondu, yaklaşık 24 saat sonra da cerrahi müdahale yapıldı. Ancak ara uzak olduğu için ağır vaka olarak nitelendirildi. Yani yemek borusu gergin oldu. Gergin ne demek, iç hacminin azalması demek. Şanssızlık ki, daha sonra bir fistül daha oluştu. O da ilki kadar ağır bir cerrahi müdahale ile halledildi. Ancak çok daralmalar oldu. Rahat beslenemedi. Bu yüzden reflü ameliyatı geçirdi. Ondan sonra beslenmesi rahatlasa da şu an her şeyi yiyemiyor. En son yutma terapistine götürdüğümüzde yemek borusunun ek yerinde anatomik bir darlık var dediler. Bahsetmişti ya Umut başta anastomoz diye. Kısacası böyle idare edecek ve büyüdükçe kendi sıkıntısını bildikçe daha çok çiğneyerek yiyebilecek inşallah her şeyi.

MA: Yiyemiyor derken, öksürüyor mu yani ?
CB: O fistüllülerde daha çok oluyor, bizdeki net yutamamak. Daha doğrusu yutuyor ama yemek borusunun bir yerinden sonra, anastomoz denilen ek yerinden aşağıya gidemiyor. Biz ona takılıyor diyoruz. Hepimizde olur ya bazen yemek yerken bir şey batıyor gibi olur sırtımıza. İşte o his. Sırta falan vururuz. Bizim çocuklarda en çok olan şey. Genelde daha sonra yemek borusunun kasılmalarıyla aşağıya gidiyor ya da dışarı çıkarıyor. Bu aşamada çıkış olmaz da su falan içilirse işte o zaman yemek borusu taşıyor ve öksürük başlıyor. O anda aspire olma riski, yani soluksuz kalma veya akciğere gıda kaçarak kimyasal pnomoni yani mikrobik olmayan zatürre riski var.

MA: Peki hep bir süreç diyorsunuz. Nedir bundan kastınız, ne kadar sürüyor zaman olarak?
UŞ: Uzun bir süre olabiliyor. Genelde bir iki yılda bitebilecek bir sorun değil. Ben şu an yirmi bir yaşındayım, tam olarak dört yıl önce sorunlarım bitti diyebilirim. Çok aşaması olan cerrahi yöntemler de uygulamak gerekebiliyor.

MA: Çok aşamalı derken ne demek istiyorsun?
UŞ: Her bebek hemen ameliyat olacak diye bir şey yok. Öncelikle bebeğin diğer organlarının özellikle akciğerlerinin performansının bu uzun süren ameliyatı kaldırabilmesi gerekiyor. Daha sonra yemek borusunun mideden gelen ve yutaktan gelen kısmının birleştirilebilecek kadar uzun olması gerekiyor. Bu yüzden baştan hiç cerrahi müdahale yapılmayıp ya da varsa eğer sadece fistül ayrılıp bir yıl kadar; bebek kilo alıp gelişene kadar bekleniyor. Burada yemek borusunun uzayıp uzamadığı kontrol ediliyor.

MA: Umut; en son tedaviyi 4 yıl önce geçirdim demiştin, oradan devam edelim istersen.
UŞ: Başa döneyim. En başa. Hamilelikte en büyük gösterge benim annemde de olduğu gibi amnio sıvısının fazlalığı. Yani bebeğin anne karnında içinde bulunduğu sıvı. Normalde bebek bu sıvıyı yutuyor. ÖA’lı bebekler bunu yutamadığı için annelerde sıvı fazlalığı oluyor. Aynı şekilde yutma olmayınca mide cebi küçük kalıyor. Bu şekilde bu iki olgu üzerinden hamilelik sırasında bebeğe teşhis konulabiliyor. Bazı hastalıklarda anne karnındaki bebeklere cerrahi müdahale yapılabiliyor ancak bizim hastalık buna uygun değil.
CB: Bir de şunu belirtmek lazım bu şüphe bazen boş çıkabiliyor. Yani her amnio sıvısı fazla olan annenin bebeğinde ve mide cebi küçük olan her bebekte bu hastalık olmayabiliyor.

MA: Bu hastalık kalıtımsal mı, bir fikriniz var mı?
UŞ: Kesinlikle değil. Ben doğduğumda annem doktoruma gidip sormuş. İstesen böyle çocuk doğurma şansın yok demiş. Benim kardeşimde böyle bir sıkıntı olmadı ek olarak.

CB: Ben mikrobik olmayan bir çok hastalık gibi bunun kalıtımsal olduğunu düşünüyorum. İzmir Karşıyaka’da iki çocuğu da ÖA’lı bir aile biliyorum. Çocukların araları 5 yaş, yanlış hatırlamıyorsam.

UŞ: Ama kaç tane tanıyorsunuz?
CB: Sadece bir. UŞ: Çok nadir o yüzden kalıtsal değil diye düşünüyorum.

MA: O zaman bu rahatsızlık her sağlıklı ailenin başına gelebilir, öyle mi?
UŞ: Ben doğduğumda milyonda bir deniyormuş, şu anda üç yüz binde bir benim bildiğim. Gittikçe artıyor yani. Artık ne oluyorsa anne karnında o anda yemek borusunda böyle bir sorun olabiliyor. Nedeni bilinmiyor...
MA: Sen bu hastalığı geçirmiş birisi olarak, böyle bebekleri olan ailelerin ilk etapta ne yapması gerekiyor söyleyebilir misin?
UŞ: Kesinlikle bebeği beslememek ve bu ameliyatın yapılabildiği en yakın hastanenin çocuk cerrahi servisine başvurmak. Beslemek ve beslenmeye zorlamak, boğulmalara, kimyasal pnomaniye yani zatürreye neden oluyor. Bebekteki akciğer tahribatı, durumu ciddileştiren en büyük ek sorun.
MA: Telaşa kapılmamak adına psikolojik destek anlamında ailelere ne öneriyorsun?
UŞ: Yok böyle bir şey. İlk kez karşılaşılan bir şeyde normal davranmak olanak dışı.
CB: İşte burada derneğimiz Özofagus Atrezisi Aile destek Derneği’nin ilk amacı ve bu kuruluşun önemi ortaya çıkıyor. Artık internete Özofagus Atrezisi denilince ekrana çıkıyoruz ve bizle irtibat kuruyor aileler. Psikolojik destek en büyük işimiz. Hamilelik sırasında bize başvuranları sakinleştirip, şanslı olduklarını, cerrahi müdahale için kurum ve doktor araştırma şansları olduğunu, cerrahi müdahaleye hazırlık yapılabileceğini söylüyoruz. Aynı zamanda bu şüphenin küçük bir olasılık da olsa boş çıkabileceğini söylüyoruz. Nitekim 1,5 yıllık faaliyet sürecinde iki hamilelikte bu şüphe boş çıktı. Bu umudu verebilmemiz bile dernek olarak bizi çok mutlu etti.
MA: Sonuçta başa da gelse Umut arkadaşımız gibi kendi çocuklarınızı, gençlerimizi şu anki yaşamlarıyla örnek verdiğinizde ciddi bir moral oluyordur aileler üzerinde. Önemli olan bu sanırım. Celal Bey, peki bundan başka derneğin amaçları hakkında bilgiler sunabilir misiniz?
CB: Dediğim gibi öncelikle bu doğumsal anomalinin farkındalığını arttırmak, insanları böyle bir hastalıktan haberdar etmek. Hasta yeni doğan sahibi ailelerin yaşayacağı uzun süreç hakkında bilgi vererek onlara psikolojik ve teknik destek vererek mücadele azimlerine katkıda bulunmak ve moral değerlerini yüksek tutmak. Doğumdan hemen sonra hastalığı öğrenen aileler için gerçekten şok edici bir durum ortaya çıkıyor. Psikolojik olarak ailede ciddi bir dibe vurma yaşanıyor. Bu yüzden aileyi terk eden ebeveynler hatta bebeği terk eden aileler oluyor. Bu hikayeleri doktorlardan dinliyoruz. Tabi bu farkındalık sadece hasta yeni doğan sahibi aile bireyleri için değil tüm toplum için gerekli. Hasta sahibini başka türlü anlamanız mümkün değil. Hasta sahibine durmadan akıl vermek yardım etmek olmuyor. Bu çocuklar için en büyük sorun yiyebilmek dedik ya; aile olarak her türlü şeyi deniyorsun olmuyor, bu aşamada verilen akıllar biçare anne babada “çocuğuma bakamıyor muyum” duygusu yaratmaktan başka işe yaramıyor. Sizi iyice moral olarak yıpratıyor. Şu da oluyor; bilirsiniz biz de en büyük adetlerden biri hemen çocuklara yiyecek bir şeyler vermektir. İşte bizim çocuklarda bu son derece riskli bir şey. Sadece bizimkilerde mi, çocuk şeker hastası olabilir, çölyak olabilir, ne bileyim beslenmeyle ilgili doğrudan ilgili bir çok hastalık var. Bu nedenlerden dolayı küçük çocuklara bir şey vermeden önce mutlaka ebeveynlerinden izin almak çok önemli bir şey. Bunun dışında yutma sorunları, takılmalar çocuğun kusmasına neden olabiliyor. Bir restoranda veya davette bebek için bunlar normal karşılansa da büyüdükçe garipseniyor. Tanımadığınız insanların sorularına, önerilerine hatta “ya bu çocuk nasıl öksürüyor, üşüttünüz mü çocuğu?” gibi hafiften sizi suçlayıcı tepkilere maruz kalıyorsunuz. Tüm bu yaşananlar aileyi sosyallikten ciddi şekilde uzaklaştırıyor.  Hele ki çocuğunuzun bulunduğunuz ortamda başka çocukların yiyebildiği şeylere özenirse, o ortamda bulunmak size çok acı veriyor. Çok dağıttım gibi konuyu ama aile üzerinde olanları anlaman için anlattım bunları. İşte hep bunlara karşı hazır durabilmenin yollarını gösterebilmek, ailelerin yanında onları anlayarak durabilmek çok önemli. Derneğimizin birinci faaliyet alanı bu yani. İkinci olarak teknik bilgileri ailelerin anlayacağı şekilde onların önüne sermeyi hedefliyoruz. Bu konularda bilgilendirici yayınlar hazırlıyoruz.. Örneğin gastrostomi bakım rehberi gibi, Özofagus Atrezili Çocuklarda Beslenme gibi. Bir de eğer kabul ederlerse tıp dünyasına hastalarla ilgili geri dönüşleri iletebilmek var.

MA: Nasıl bir geri dönüş bu?
CB: Bir çocuk cerrahı profesör, 8 saat ameliyat ettiği hasta bebeği poliklinikte 8 dakika muayene edemiyorum” demişti. Ameliyat sonrası süreçte yaşananları bilmelerinde büyük fayda olacağını söylüyordu. Sistem şöyle; fistül ayrıldı, yemek borusu birleştirildi, çocuk sağ ve anneyi emebiliyor; öyleyse hikaye başarılı. Tabi kontroller var daha sonra ama anladığım kadarıyla bu olgu bir başarı öyküsü halinde kalıyor. Çocuk daha sonra ne oluyor, neler yaşıyor? Bu bilinse daha iyi olmaz mı ? Bana daha iyi olur gibi geliyor. Ama doktorların tek tek hastalarla bunları konuşması zor hatta imkansız. Biz bunu böyle söyleşilerle, doktorların takip edebileceği şekilde yapabilirsek belki bir şeyler aktarabiliriz diye düşünüyorum.
MA: Peki yurtdışında, gelişmiş ülkelerde nasıl bir durum var bu konuda? Ne zamandan beri o ülkelerde tedavi uygulanıyor?
UŞ: 1850’lere kadar dayanıyor benim bildiğim.
CB: Türkiye, cerrahi anlamda gelişmiş ülkelerdeki kadar iyi bence bu konuda. Her geçen yıl üstüne koyarak gidiyor.
MA: Neye bağlıyorsunuz peki bu başarıyı?
CB: İyi hocalar, iyi okullar, deneyimli ekipler ve bu ekiplere dahil olmak isteyen idealist uzmanların varlığı. Tek eksik bence bu ameliyatı yapabilecek hastanelerin özel bir denetimden geçmesi gereği. Yani Sağlık Bakanlığı’nın kontrolünde, izninde olması gereği. Zira ameliyat sonrası bakım çok çok önemli. Hastanenin tam teşekküllü olması gerekiyor.

MA: Sevgili Umut, sen tedavi sürecinin sonunda istediğin gibi yiyebildiğinde ne hissettin?

umut3

UŞ: Dünyalar benim oldu. En basitinden bir yudum suyu bardaktan içebilmenin bize verdiği hazzı size tarif edemem. Uzun süre susuz kalıp içtiğinizde ne hissediyorsunuz, işte öyle. Her yiyebildiğimiz yemek için de aynı duygu. MA: Peki su içemeyen bir çocuk nasıl hallediyor bu işi, yöntemi ne? UŞ: Enternal beslenme ile. NG ile burundan ya da gastrostomi ile doğrudan mideye, ince bağırsağa su ve gıdalar veriliyor. Hiç olmadı, damar yoluyla. MA: Umut, sen de hastalığınla ilgili neredeyse bir uzman kadar bilgi sahibi olmuşsun anladığım kadarıyla. Çocukken “neden ben” diye kendini sorguladığın oluyor muydu? UŞ: Belli bir yaşa kadar ne olduğunu anlamıyorsunuz ki, bir sıkıntı var ama ne? Sonra akıl erdikçe diyorsunuz; “tabi niye böyleyim” diye. Ama sonra sesiniz kesiliyor. Yapacak bir şey yok. MA: Sana baktığımda moral motivasyonu çok kuvvetli, psikolojik olarak da gayet sağlıklı biri görüyorum karşımda. Bunu nasıl başardın? UŞ: Her aşamada ailemin bana desteğini çok yakından hissettim. İşe gitmediler yanımda durdular. Doktorlar düzeltiyor bunu; ama ailenin ilgili bakımı olmadığı sürece bunun atlatılması çok zor. Aile bakımı çok çok önemli. MA: TROAD’ın bu noktadaki katkısına dair neler söylenebilir? CB: Derneğimiz vasıtası ile ailelere teknik destek vermekteyiz. Bir çok detayı anlatıyoruz. Bunlarla ilgili yayınlar hazırlamak istiyoruz. Muhtaç ailelere tıbbi malzeme yardımı gibi katkılar sunuyoruz. Dernek üyelerimiz bu konuda birbirlerine destek oluyor. Kullanımı sona ermiş bir tıbbi cihazı ihtiyacı olan birine gönderiyor. Deneyimlerini paylaşıyor. Yani aile büyüyor böylece. Şartlı bağışları mutlaka şartına uygun yapıyoruz. Yani muhtaç aileye parasal yardım alıyorsak, bunu aynen öyle kullanıyoruz. Kırsaldan bir şehirdeki üniversite hastanesine gidemeyecek ailelere şartlı gelen bağışlarımızı kullanıyoruz. MA: Umut, sen şu anda hasta mı sayılıyorsun yoksa tedavin bitmiş mi sayılıyor? UŞ: Dört yıl önce çok büyük bir operasyon geçirdim ve artık tedavim bitmiş sayılıyor. MA: Uzun yıllar süren bu hastalığın senin üzerindeki etkileri ne ? Okulda, arkadaş grubunda neler yaşadın? Anlatır mısın…
umut4
UŞ: Fiziksel oyunlarda geri kalma durumu oluyor. Hikayeme kaldığım yerden devam edeyim. Birleştirme bittikten sonra daralmalarım oldu. Bebekken gastrostomiden beslendiğim zamanları hatırlayamıyorum. Ama genişletmelerin çoğunu hatırlıyorum. Ama okul hayatımda çok sık zatürre oluyordum. Sık sık hastanede yatıyordum. Enfeksiyon riski nedeniyle dışarı çıkamama ve sosyal hayattan uzaklaşmak, sık sık okula ara vermek zorunda kalmak en büyük sıkıntım oldu. Önceleri darlık nedeniyle aspire olmama bağlandı bu durum. Darlık o bölgeye yapılan doğrudan kortizon tedavisiyle giderildi. Normal insanlar kadar olmasa da yiyebilme yetim arttı. Şöyle söyleyeyim; yemek borumun o bölgesi yüzde 80 normalliğe ulaştı. Darlık sorunundan kurtulma yaşımın 8 olduğunu belirteyim. Ancak enfeksiyonlarım, öksürük krizlerim tam hızıyla devam etti. Fistülden şüphelendiler ama yeri tam olarak bulunamadı. 10 yıl boyunca bu kısır döngü sürdü.  15 yaşımdan sonra her hafta enfeksiyon oluyordum. 17 yaşımda beslenme bozuklukları başladı, her şeyi kusmaya başladım. Ciddi kilo kaybı başladı.
umut5
MA: Spor yapmayı önermiyorlar mı bu aşamada? UŞ: Yataktan çıkamıyorsun ki… Gittiğimiz hastanede Gastroenteroloji servisine yattım. Yapılan kontrollerde mide, safra yolları, ince bağırsak, 12 parmak bağırsağı birbirine karışmış, kanamalar olmuş. Vücut kendini kapatmaya başlamış. Özofagus Atrezisi tedavimin başladığı hastaneye sevk ettiler. 2013 Şubat ayıydı. Sağ akciğerimin tamamen iflas etmiş olduğu belirlendi. 16 yaşımdaydım ve sadece 27 kiloydum. Yutma filmi çekildi. Radyoaktif bir maddeyi yemek borumdan vererek film çekilmesi bu. Yemek borumdan düz gitmesi gereken madde iki şeritli yol gibi ayrılıyordu filmde. İşte o ikinci yol fistül ve yediklerim mideye gideceğine sağ akciğerime gidiyor. Endoskopiyle bakıp fistülü düzelteceğiz dediler ancak yüzde 99 başarısızlık oranı verdiler. Ne yapacağız dedim. Ağızdan beslenmeyi keseceksin dediler. Başımdan kaynar sular döküldü. Endoskopiden çıkınca ayıldığımda karnımda gastrostomiyi görünce tam bir moral çöküntüsü yaşadım. On yıldır normal ağızdan beslenmişim, çok ağır geldi bana geri dönüş. Lise 3’deyim üniversite sınavım var. Ne yapacağım… Moralim çok bozuldu.  Eve gönderdiler bu şekilde. Enternal beslenince kaybettiğim kiloları aldım, kendime geldim ama süreç devam ediyor. Kontrole gidince kaçağın devam ettiği görüldü. Yemek borusuna bir stent takıp kaçak yerini yapıştırmayı deneyeceğiz dediler. Ancak olmadı. Stent tam oturmadı, hep göğsümün içinde bir şey var gibi. Ve hep öksürmek istiyorum. Enfeksiyonlar tekrar başladı. Ameliyatsız halletmek istemelerinin sebebi akciğerimin yetersiz olması ve ameliyatı kaldıramayacağımın korkusu. Bu arada sağ akciğerim söndüğü için kalbimin sağa kaymaya başladığı belirlendi. 15 Nisan 2013 günü her türlü riski göze alarak beni ameliyata aldılar. Ameliyattan çıkabilme şansımın yüzde 50 olduğunu söyleseler de ameliyatı kabul ettim. Sağ akciğerim tamamen işlevini yitirdiğinde tamamını aldılar. İki gün kadar yoğun bakımda kaldım. Bana çok iyi baktılar. Servise çıktım. Film çekildiğinde hala fistül görünüyordu. Akciğerim alındığı için göğüs boşluğuna aktığı görünüyordu filmde boğazımdan geçenlerin. O yüzden ağızdan beslenmeye başlayamadılar. Gene olmamıştı. Ağlayarak ne olacağını sordum doktorlara. Yüzde 99 bu fistül kapanır dediler. Ameliyattan çıkınca toraks direnim vardı. Yani kaçağı ben takip edecektim. MA: Nasıl olacak bu?   UŞ: Dışarıda fanus var, göğsümden çıkan diren oraya akıyor. Test için baryum içirdiler bir süre sonra maddeyi fanusta görüyordum. Yani hala kaçak vardı. Bu kapanana kadar buradasın dedi doktorlar. Zaman sordum. 3 ayda da olabilir, 3 sene de olabilir dediler. Şanslıyım ki iki hafta sonra kapandı. Hocalar asistanlar birbirlerine sarıldılar coşkuyla. İşte hikayem bu. Sonra üniversiteye hazırladım. Anestezi teknikerliği bölümünü kazandım. Onu da bitirdim. Şimdi KPSS’ye hazırlanıyorum.
umut6
MA: Seçtiğin bölümün sağlık olmasını özellikle mi istedin? UŞ: Evet. CB: Dernek olarak bir işimiz daha çıktı. Umut bebekliğinden beri hastanede, bunlar çalışma günlerine sayılsın, erken emekli olsun diye çalışacağız artık. UŞ: İşin şöyle bir cilvesi de var. Beni ameliyat eden bir doktorla ameliyata girdim geçende. En büyük amacım ameliyatlarımın olduğu hastanede çalışmak. MA: Ne büyük hazdır doktorun için seninle çalışmak… UŞ:  Tatminin doruk noktası olmalı. MA: En sevdiğin yemek ne Umut? UŞ: Makarna. Yiyemediğim zamanlarda blendırdan geçiriyordum. Şükür artık yiyebiliyorum. MA: Peki başka söylemek istediğiniz şeyler var mı? UŞ: Bu fırsatı verdiğiniz için teşekkür ediyorum. Ayrıca beni tedavi edip bugünlere getiren Cerrahpaşa Üniversitesi Çocuk Cerrahi Bölümü tüm hoca, asistan, hemşire ve sağlık personeline huzurunuzda teşekkürlerimi sunmak istiyorum. CB: Ben dernekle ilgili bir şey eklemek istiyorum. Yukarıda sırası geldikçe yer yer, bahsettiğim konular dışında en büyük amaçlarımızdan biri Özofagus Atrezisi ile ilgili herhangi bir bilimsel çalışmaya kaynak bulup onu çalışmayı yapana aktarabilmek ve bilimsel olarak bir artı değer ortaya koyabilmek. O yüzden sosyal sorumluluk projeleri bazında kaynak yaratan tüm tüzel ve gerçek kişilerin derneğimizle irtibata geçmesini ve bize katkı vermelerini istiyoruz. Son olarak ben de bu işe gönül veren tüm sağlık ekiplerine, çocuklarımızın sağaltılmasında emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum. MA: Ben de bu keyifli sohbet için sizlere teşekkür ediyorum dernek çalışmalarınızda sizlere başarılar diliyorum.